Estudio GobLab UAI-DKMS: la madre es quien más participa en el cuidado y apoyo a los menores con enfermedades oncohematológicas

3 de noviembre 2021El estudio realizado por el laboratorio de innovación pública adscrito a la Escuela de Gobierno, Gob_Lab UAI, y encargado por la Fundación DKMS señala que el 82% de los entrevistados indicó que la enfermedad ha tenido un efecto negativo en la vida familiar, con 55% de las familias enfrentando la necesidad de mudarse de su lugar de residencia. En relación a los integrantes de la familia, el principal impacto se reporta en los adultos que están a cargo de los cuidados del enfermo/a. Estos impactos en el cuidador principal incluyen nuevas responsabilidades y disrupciones en la vida laboral. Respecto de esto último, las madres son las que afrontan mayores impactos en su trabajo, reflejando el hecho de que son mayoritariamente las cuidadoras principales del niño enfermo.  

Actividades realizadas por el cuidador principal

 

Impacto laboral en la madre y el padre del niño/a

El aspecto innovador de este estudio es proveer evidencia sobre impactos emocionales y sociales del paciente y otros miembros de su familia. Así, más del 70% de los entrevistados señala que el cuidador principal vio moderadamente o gravemente afectada su vida social y/o intimidad de pareja. También, el 68% de los niños con cáncer tuvieron menos tiempo para relacionarse con otros niños y amistades, y cerca del 20% reporta dificultades para realizar deportes, hobbies, o actividades extraescolares.  

Impactos en la relación de pareja del cuidador principal

 

Impactos en las actividades y relaciones sociales del niño con cáncer

El estudio fue realizado por las investigadoras UAI, Florencia Borrescio y María Nieves Valdés.